Framsida » Aktuellt » Nyheter » 2017 » Kraven på öppen vetenskap får inte äventyra personuppgiftsskyddet

Kraven på öppen vetenskap får inte äventyra personuppgiftsskyddet

Publicerad 16.3.2017  Uppdaterad 20.3.2017

Kraven på öppenhet för forskningsresultat och -material har ökat på senare år. När forskningsmaterialet består av personuppgifter, är det i allmänhet inte möjligt att dela informationen med en bredare publik. Endast anonym information kan delas i enlighet med principerna för öppen vetenskap. Med hjälp av dataskyddsbestämmelserna tryggas de undersöktas förtroende för en ändamålsenlig behandling av personuppgifterna och samtidigt säkerställs även förutsättningarna för framgångsrik forskning i framtiden.

Med en öppen forskningsverksamhet eftersträvas bland annat att datamaterial ska kunna utnyttjas på nytt samt att forskningen ska hålla hög kvalitet och ha genomslagskraft. När forskningsmaterialet innehåller personuppgifter, ska forskaren förstå det juridiska ansvar som förknippas med behandlingen. Att säkerställa att den egna verksamheten är lagenlig är ett vägande skäl att inte lämna ut material till databaser där informationen är tillgänglig för en bredare publik.

Personuppgifter kan identifieras direkt eller indirekt

Med personuppgift avses anteckningar som beskriver en fysisk person eller hans egenskaper eller levnadsförhållanden som kan hänföras till honom själv eller till hans familj eller någon som lever i gemensamt hushåll med honom. Definitionen av personuppgift omfattar sådana personuppgifter, med vilka personen kan identifieras direkt, men även sådana uppgifter med vilka personen kan identifieras indirekt.

Till exempel anses uppgifter som skyddats med täcknamn, dvs. pseudonymiserade uppgifter, eller uppgifter som kodats på annat sätt vara personuppgifter, eftersom uppgifterna kan omvandlas till identifierbar form med hjälp av tilläggsuppgifter. Bestämmelserna om skyddet av personuppgifter ska tillämpas så länge som uppgifterna kan återställas till identifierbar form eller i övrigt indirekt kan identifieras att gälla en viss person.

Ramvillkoren begränsar forskarens bestämmanderätt

När personuppgifter behandlas i vetenskapligt forskningssyfte, styrs behandlingen av forskningsmaterialet av:
• bestämmelser om överlämning (inklusive sekretessbestämmelser) i fråga om material som fåtts från myndigheters personregister
• villkor som inkluderas i användningstillståndet
• den rättsliga grunden för behandlingen av personuppgifterna
• de skyddsåtgärder som stadgats för vetenskaplig forskning (14 § i personuppgiftslagen) och
• övriga krav på behandlingen av personuppgifter, vilka hänför sig till dataskyddsprinciperna.

Det är ytterst viktigt att ramvillkoren identifieras och följs när det gäller forskarens rättsskydd.

Endast anonyma data kan delas öppet

Anonymisering betyder att personuppgifter behandlas så att identifieringen av en person är oåterkalleligen förhindrad för alla parter. Anonymiseringen ska utföras så omsorgsfullt, att inte ens den registrerade kan identifiera sig själv i materialet.

Anonymisering av genetisk information är förknippad med specialfrågor som gör anonymiseringen svår. Det kan vara möjligt att identifiera genetisk information även om inga identifieringsuppgifter förekommer tillsammans med den. Svårigheten i att bedöma anonymiteten ökar av att den genetiska informationen även gäller personens biologiska släktingar – såväl tidigare som kommande generationer. Genetisk information om en person kan leda till att en annan person identifieras.

Det är riskfyllt för en forskare eller forskargrupp att genomföra anonymiseringen, om de inte har ingående sakkunskap om anonymiseringsprocessen och bedömningen av informationens anonymitet. I detta fall har forskaren eller forskningsgruppen motiverad anledning att vägra att lämna ut forskningsmaterialet till vidare användning.

Dataombudsmannens handledning om förverkligande av principerna för öppen vetenskap när det gäller forskningsmaterial som innehåller personuppgifter (på finska)

Ytterligare information:
överinspektör Raisa Leivonen, tfn 02956 66736, raisa.leivonen(at)om.fi
dataombudsman Reijo Aarnio, tfn 02956 66730, reijo.aarnio(at)om.fi

Tillbaka till början |