Lähiomaisen oikeudesta saada täysi-ikäistä kehitysvammaista koskevia salassa pidettäviä tietoja

Dnro 2540/41/2014
2.2.2015

Tietosuojavaltuutetun saama tiedustelu

Rekisterinpitäjän saaman ohjeen mukaan täysi-ikäisen kehitysvammaisen vanhemmilla, jotka eivät ole hänen edunvalvojiaan, on asemavaltuutuksen perusteella oikeus saada kehitysvammaista koskevia tietoja. Rekisterinpitäjä pyysi tietosuojavaltuutetun ohjeistusta siitä, onko täysi-ikäisen kehitysvammaisen vanhemmilla oikeus tarkastaa tai muutoin saada asiakastiedot ja jos on, niin missä laajuudessa.

Tietosuojavaltuutetun kannanotto

Tietosuojavaltuutetun toimivaltaan ei kuulu antaa tiedustellussa asiassa oikeudellisesti sitovaa päätöstä, vaan yleistä neuvontaa ja ohjausta henkilötietolain mukaisen toimivaltansa puitteissa. Tietosuojavaltuutetulla on toimivalta antaa päätöksiä vain rekisteritietojen tarkastamisesta ja niiden korjaamisesta henkilötietolain mukaisesti.

Eduskunnan oikeusasiamiehellä on laaja toimivalta tutkia viranomaisten menettelyn lainmukaisuutta, jonka vuoksi myös oikeusasiamiehen kantaa asiaan voi tiedustella. Eduskunnan oikeusasiamiehen kansliasta 7.11.2014 saadun vastauksen mukaan kyseessä olevaan asiaan ei ollut siellä vielä otettu kantaa. Eduskunnan oikeusasiamiehen kotisivuilta löytyy kuitenkin ratkaisu, joka osittain sivuaa tätä asiaa (dnro 3990/4/10, 11.12.2012).

Henkilötietolain 26 - 28 §:ien mukainen tarkastusoikeus on henkilökohtainen oikeus, jota henkilö käyttää itse tai hänen puolestaan tiedot voi tarkastaa myös hänen laillinen edustajansa. Tarkastusoikeutta ei voi käyttää valtakirjalla. Tietojen tarkastamisen yhteydessä voi kuitenkin käyttää avustajaa. Tarkastusoikeuden nojalla on oikeus pyynnöstä saada nähdä tai saada jäljennökset kaikista rekisteritiedoista, ellei henkilötietolain mukaista kieltäytymisperustetta ole.

Pääsääntöisesti alaikäisen kehitysvammaisen vanhemmat ovat hänen huoltajiaan. Huoltajat ovat lapsen laillisia edustajia, joilla on myös oikeus tarkastaa lasta koskevat rekisteritiedot hänen puolestaan. Huoltajien lisäksi myös alaikäinen kehitysvammainen itse voi tarkastaa rekisteritietonsa, jos hän tähän kykenee. Vanhemman oikeus tarkastaa alaikäistä koskevia tietoja voi perustua myös tuomioistuimen tiedonsaantiin oikeuttavaan päätökseen.

Kun henkilö on täysi-ikäinen, eli täyttänyt 18-vuotta, niin lähtökohtana on, että hän hoitaa itse omat asiansa ja mm. tarkastaa tietonsa. Myös täysi-ikäinen kehitysvammainen saa tarkastaa omat tietonsa, jos hän tähän kykenee. Jos hän ei itse kykene hoitamaan asioitaan, niin hänelle voidaan määrätä edunvalvoja holhoustoimea koskevan lain mukaisesti. Edunvalvojalla on oikeus tarkastaa täysi-ikäisen kehitysvammaisen tiedot, mikäli hänen saamansa edunvalvontamääräys siihen oikeuttaa. Tällöin hän toimii kehitysvammaisen laillisena edustajana.

Kehitysvammahuollossa kehitysvammaisesta kerätyt tiedot voivat olla joko sosiaali-huollon asiakkaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain (myöhemmin sosiaalihuollon asiakaslaki) mukaisia sosiaalihuollon asiakastietoja tai potilaan asemaa ja oikeuksia koskevan lain (myöhemmin potilaslaki) mukaisia potilastietoja. Näiden mainittujen lakien mukaan sekä sosiaalihuollon asiakastiedot että potilastiedot ovat salassa pidettäviä ja niitä koskee vaitiolovelvollisuus. Niiden antaminen sivullisille, esim. asiakkaan tai potilaan vanhemmille, merkitsee niiden luovuttamista sivullisille. Koska kyse on salassa pidettävistä tiedoista, niin niiden luovuttaminen sivullisille voi perustua edellä mainittujen lakien mukaan vain siihen oikeuttavaan lainsäännökseen tai kyseessä olevan henkilön suostumukseen.

Jos henkilö kykenee ymmärtämään asian merkityksen, niin hän voi valtuuttaa toisen henkilön toimimaan puolestaan, esimerkiksi saamaan häntä koskevia tietoja. Henkilö, joka ei ymmärrä asian merkitystä, ei voi antaa suostumustaan tietojensa luovuttamiseen eikä myöskään valtakirjaa niiden saamiseen. Tietosuojavaltuutettu on muutoinkin ratkaisukäytännössään katsonut, että henkilötietolain mukaista tarkastusoikeutta ei voi käyttää valtakirjalla. Tietosuojavaltuutettu katsoo, että henkilötietolain mukaista tarkastusoikeutta ei voi myöskään käyttää asemavaltuutuksen perusteella, koska tarkastusoikeus on korostetun henkilökohtainen oikeus.

Lähiomaiselle on kuitenkin erityislainsäädännössä turvattu tietty tiedonsaantioikeus. Sekä sosiaalihuoltoa että terveydenhuoltoa koskevassa lainsäädännössä on erityissäännöksiä, jotka oikeuttavat omaisen saamaan tietoja sellaisen täysi-ikäisen kehitysvammaisen tai muun henkilön osalta, joka mm. ei itse kykene päättämään hoidostaan tai sosiaalihuollon palveluistaan.

Potilaslain 6 §:n 2 momentin mukaan, jos täysi-ikäinen potilas ei mielenterveydenhäiriön, kehitysvammaisuuden tai muun syyn vuoksi pysty päättämään hoidostaan, potilaan laillista edustajaa taikka lähiomaista tai muuta läheistä on ennen tärkeän hoitopäätöksen tekemistä kuultava sen selvittämiseksi, millainen hoito parhaiten vastaisi potilaan tahtoa. Saman lain 9 §:n 1 momentin mukaan potilaan laillisella edustajalla taikka lähiomaisella tai muulla läheisellä on 6 §:n 2 ja 3 momentissa tarkoitetussa tapauksessa oikeus saada kuulemista ja suostumuksen antamista varten tarpeelliset tiedot potilaan terveydentilasta. Lisäksi potilaslain 13 §:n 3 momentin 4 kohdan mukaan saadaan antaa tajuttomuuden tai muun siihen verrattavan syyn vuoksi hoidettavana olevan potilaan lähiomaiselle tai muulle hänen läheiselleen tieto potilaan henkilöstä ja hänen terveydentilastaan, jollei ole syytä olettaa, että potilas kieltäisi näin menettelemästä.

Vastaava säännös on sosiaalihuollon asiakastietojen osalta sosiaalihuollon asiakaslain 9 §:ssä. Sen mukaan jos täysi-ikäinen asiakas ei sairauden, henkisen toimintakyvyn vajavuuden tai muun vastaavan syyn vuoksi pysty osallistumaan ja vaikuttamaan palvelujensa tai sosiaalihuoltoonsa liittyvien muiden toimenpiteiden suunnitteluun ja toteuttamiseen taikka ymmärtämään ehdotettuja ratkaisuvaihtoehtoja tai päätösten vaikutuksia, on asiakkaan tahtoa selvitettävä yhteistyössä hänen laillisen edustajansa taikka omaisensa tai muun läheisen henkilön kanssa. Sosiaalihuollon asiakaslaissa ei ole lähiomaiselle tietojen antamiseen oikeuttavaa suoraa viittaussäännöstä potilaslain tavoin. Sosiaalihuollon asiakaslain 17 § koskee salassa pidettävien tietojen antamista asiakkaan hoidon ja huollon turvaamiseksi. Sen 4 momentin mukaan sosiaalihuollon viranomainen saa 1 momentissa säädetyillä edellytyksillä antaa tietoja asiakkaan lailliselle edustajalle taikka muulle henkilölle, jolle tiedon antaminen on välttämätöntä asiakkaan tahdon tai sosiaalihuollon tarpeen selvittämiseksi taikka sosiaalihuollon toimenpiteen toteuttamiseksi.

Siten sekä potilastietoja että sosiaalihuollon asiakastietoja voidaan jossain määrin antaa edellä mainittujen lainsäännösten mukaisesti täysi-ikäisen kehitysvammaisen vanhemmalle.

Sovelletut säännökset

Henkilötietolaki (523/1999) 26§, 28 § ja 38 §
Laki sosiaalihuollon asiakkaan asemasta ja oikeuksista (812/2000) 9 §, 14 - 16 § ja 17 § 4 mom.
Laki potilaan asemasta ja oikeuksista (785/1992) 6 § 2 mom., 9 § 1 mom.,13 §
Laki lapsen huollosta ja tapaamisoikeudesta (361/1983) 3 §
Laki holhoustoimesta (442/1999)

 
Julkaistu 31.3.2015