Tieteellinen tutkimus

Julkaistu 30.1.2015


Toimistomme tammikuun mielipidekyselyn vastaajien mukaan tietosuoja-asioita ei opeteta tarpeeksi kouluissa. Kun perusopetus "sakkaa", heijastuu se laajasti muuhunkin yhteiskuntaan, kuten tieteellistä tutkimusta tekeviin tutkijoihin.

Tutkijoiden ja kansanedustajien yhteinen Tutkas-seura haluaa julkisuudessa olleiden tietojen mukaan Suomeen tiede- ja teknologiaministerin vahvistamaan tieteellisen tutkimuksen asemaa. Ehdotushan ei sinällään ole mikään uusi; jo muistaakseni tohtori Tiuri aikoinaan vuosia sitten teki saman esityksen. Oma kokemukseni tästä tieteen ja tieteentekijöiden asemasta on esimerkiksi sellainen, että minuun oli asiassa saman työviikon aikana yhteydessä – toisistaan tietämättä - neljän eri ministeriön edustajat. Yksi kysymys tuolloin koski rekisteritutkimuskeskuksen asemaa, sitä kun valitettavasti oltiin lakkauttamassa …

Meidän toimistomme lähestyminen tieteelliseen tutkimukseen on ja on aina ollut hyvin myönteinen. Minusta on aivan selvä asia, että korkea tietosuoja- ja tietoturva ovat tieteellisen tutkimuksen menestystekijöitä. Kysymys on pitkälti siitä, miten tutkimustoimintaan osataan integroida kansalaisten tiedolliset perusoikeudet. Pelkistetään kysymys seuraavasti; pitääkö kansalaisilta saada informoitu suostumus vai saadaanko heidän arkaluonteisia henkilötietojaan käyttää tutkimukseen, jossa he eivät syystä tai toisesta halua olla mukana. Näiltä osin henkilötietolain 14 § on suorastaan joviaali. Entäpä, tulisiko tutkimukseen suostumuksellaan osallistuvilla olla oikeus peruuttaa suostumuksensa?

Lääketutkimuksen osalta eduskunta pohti hiljattain tätäkin kysymystä. Asiasta annetun hallituksen esityksen mukaan nimittäin kaksi henkilöä (?!) oli käyttänyt tätä oikeuttaan viimeisen yli kymmenen vuoden aikana. Eduskunnalle kerrottiin tämän uhkaavan lääketutkimusta ja että sen takia tarvitaan lainsäädäntömuutosta, jolla tämä riski eliminoidaan. Asian kerrottiin olevan niin akuutti, ettei maallamme ollut edes varaa jäädä odottamaan jo hyväksytyn ja voimaan tulleen EU:n lääketutkimusasetuksen siirtymäajan päättymistä. Ministeriö esitti ja eduskunta hyväksyi mallin, jossa suostumuksen peruuttamisen jälkeen lääketutkimusta saa jatkaa suoraan lain nojalla! Tiedollisen itsemääräämisoikeuden yli käveltiin oikein komeasti.

Katsoin arkistoista, mitä lääketutkimuksesta on viime aikoina kirjoitettu. Keskisuomalainen kertoi vuonna 2011, että "Suomalaisten into lääketutkimukseen laskussa". HS totesi 3.9.2012 kylmästi, että "Lääketutkimus vähenee nopeasti". Sama lehti piti teemaa esillä raportoidessaan 9.12.2012 tehdystä asiatuntijaselvityksestä otsikolla "Suomi jäi lääkealalla ketterien maiden varjoon." Selvityksen tehneen asianajajan mukaan Suomen vahvuus on mm. hyvät rekisterit ja tilastot. Yhdeksi heikkoudeksi hän mainitsee, että tietosuojalainsäädäntö on joustamatonta tehokasta rekistereiden käyttöä ajatellen. Ehkä se sitten on niin, että maassamme poltetaan veronmaksajien rahaa rekistereiden kokoamiseen ja ylläpitoon, mutta niiden käytön miettiminen jääkin sitten tekemättä. Toisaalta on minusta outoa, jos avoimuus, informointi ja suostumuksen pyytäminen ovat joustamattomuuden synonyymejä. Lääketutkimus ry pudotti sitten varsinaisen pommin (HS 20.1.2015) kertoessaan, että syyt lääketutkimuksen romahtamiseen ovat niinkin raadolliset kuin tutkijoiden ajanpuute ja se, että "sairaalat taas keskittyvät hoitamaan potilaita".

Palaan tieteellisen tutkimuksen ja tutkijoiden asemaan. Tietosuojalaki koskee tutkimuksen tekijän tai tekijöiden (rekisterinpitäjät) ja tutkimuksessa mukana olevien henkilöiden välistä suhdetta. Tätä lakia ei ole sen voimassaoloaikana koskaan tarvinnut näiltäkään osin muuttaa. Tutkijoiden ja tietolähteinä olevien hyvien rekisteriemme välistä suhdetta säädellään sitten ihan muissa laeissa. Ehkä tämä viidakko tosiaankin pitäisi "siivota". Kuka sen tekisi tässä heikon koordinoinnin luvatussa maassa. Tutkijoiden kohtaamaa byrokratiaakin pitäisi keventää. Samalla pitäisi minusta kyllä panostaa myös tutkijoiden osaamiseen tai heille suunnattavien palveluiden tuottamiseen. Voisivatkohan tietosuojavastavat olla tulevaisuudessa apuna tässäkin asiassa? Ohjausvoimaa pitäisi keskittää. Liian monta ministeriötä häärii samojen asioiden kimpussa. Aineistojen anonymisointipalvelut pitää saada tarjolle ja rahoitus turvatuksi. Tiesittekö muuten, että ainakin suunnitteilla on tutkijoiden rahoitukseen liittyen, että rahoituksen edellytykseksi ollaan asettamassa "pakkojäsenyyttä" amerikkalaisessa tietokannassa. Aivovientiä parhaimmillaan!